15 anni di Rare Disease Day: Rari, mai soli.

Siamo vicini a tutti gli Amici che  parteciperanno alla 15°  Giornata delle Malattie Rare.

Abbiamo tanti Amici che convivono la loro vita con una malattia rara in prima perona o familiari, persone prima che “malati” o “disabili”, persone che hanno forza, una grande dignità, che hanno tanto da insegnarci e che non sempre si piangono adosso.

Abbiamo visto nelle Paraolimpiadi ad esempio, esempio di grandezza nello sport che è fatto di allenamenti quotidiani, sudore e fatica, e nella vita di tutti i giorni che straordinari esempi abbiamo.

Non giudicate, ma provate a vivere una “disabilità” 365 all’anno.

Prendeteli per mano, camminate insieme, sosteniamo le battaglie verso i diritti, impariamo ad ascoltare, a vederci alla pari.

Il nostro Andrea aveva una malattia rara e ci ha dato esempio che volere è potere.

Fate sentire la vostra voce! Perché è anche la nostra!

Grazie a chi si impegna fisicamente, a chi ci mette la faccia, a chi organizza ed a chi partecipa.

Grazie di cuore.

Sara

**********************

Lunedì 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, l’appuntamento più importante dell’anno per gli oltre 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una malattia rara.

In Italia la Giornata è organizzata e coordinata da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, il riferimento nazionale degli oltre 2 milioni di persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Guidata sin dalla sua fondazione da volontari, è impegnata tutto l’anno per far sentire la voce dei rari e stimolare iniziative legislative, di sensibilizzazione e di sostegno.

Nel 2022 si festeggia la quindicesima edizione, un “compleanno” importante che sarà celebrato con appuntamenti e iniziative che si svolgeranno in tutta Italia, con l’obiettivo di sensibilizzare i cittadini e diffondere la conoscenza sulle malattie rare.

Una Giornata che ha ricevuto il partenariato istituzionale dell’Istituto Superiore di Sanità e il patrocinio del Dicastero per il servizio dello Sviluppo Umano Integrale istituito da Papa Francesco, in cui bambini e genitori, caregiver e familiari – è la mission – possano finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati.

Sul sito della Federazione, www.uniamo.org  è possibile informarsi sugli eventi in programma.
“15 anni di Rare Disease Day: Rari, mai soli”

www.uniamo.org

+++++++++++++++++++

Le malattie rare sono un cospicuo ed eterogeneo gruppo di patologie umane (circa 7.000-8.000) definite tali per la loro bassa diffusione nella popolazione (colpiscono non oltre 5 per 10.000 abitanti nell’Unione Europea). Nel loro insieme costituiscono un problema sanitario importante e coinvolgono milioni di persone in tutto il mondo.

Circa l’80% dei casi è di origine genetica, per il restante 20% si tratta di malattie multifattoriali derivate, oltre che da una suscettibilità individuale, anche da altri fattori (ad esempio, alcuni fattori ambientali, alimentari) oppure dall’interazione tra cause genetiche e ambientali.

Esiste una grande differenza rispetto all’età in cui compaiono, alcune possono manifestarsi in fase prenatale, altre alla nascita o durante l’infanzia, altre ancora in età adulta.

Nonostante la loro numerosità ed eterogeneità, le malattie rare sono accomunate da diversi aspetti che includono:

la difficoltà per il malato a ottenere una diagnosi appropriata e rapida,

la rara disponibilità di cure risolutive,

l’andamento della malattia spesso cronico-invalidante,

il peso individuale, familiare e sociale rilevante.

Nonostante i numerosi progressi, la ricerca scientifica va ulteriormente incentivata per comprendere i meccanismi alla base delle malattie rare e sviluppare nuovi approcci diagnostici e terapeutici.

https://www.iss.it/malattie-rare